Sağlık Bakanlığı, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.
AA muhabirinin edindiği bilgilere nazaran, bugüne kadar evlenmeye hazırlanan 493 bin 407 bireye SMA taraması yapıldı.
Hastalık riskinin ortaya çıkmadan önlenebilmesi için değer taşıyan bu taramalar sonucunda, genetik açıdan risk taşıdığı belirlenen çiftler, isterlerse bedeli büsbütün devlet tarafından karşılanan tüp bebek prosedürünü tercih edebiliyor.
600 BİNDEN FAZLA BEBEĞE TOPUK KANINDAN TARAMA
Bakanlıkça tedavinin tesirli olduğu erken devirde SMA’nın tespiti maksadıyla gerçekleştirilen yenidoğan taramalarına da 635 bin 108 bebek alındı, 118 bebeğe hastalık tanısı konuldu. Teşhis alan bebeklerden, SMA Bilim Kurulunca tedaviye başlaması uygun görülenler için süreç başlatıldı.
SMA HASTALARININ “EVDE ALABİLECEĞİ BİRİNCİ İLAÇ” İÇİN SEVİNDİREN GELİŞME
Türkiye’de halihazırda, SGK tarafından Temmuz 2017’de 1. tip, Şubat 2019’da ise 2. ve 3. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınan “nusinersen sodyum” etken unsurlu ilaç, fiyatsız olarak sunuluyor.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, TBMM Plan ve Bütçe Kurulunda dün yaptığı açıklamada, SMA Bilim Konseyinin teklifiyle oral kullanımı olan ikinci bir ilacı daha hastalar için kullanıma almak üzere süreçlerin başlatıldığı muştusunu verdi.
ABD Besin ve İlaç Dairesinin (FDA) Ağustos 2020’de, Avrupa İlaç Kurumunun (EMA) ise Mart 2021’de, 2 aydan büyük bütün tiplerdeki SMA hastaları için onay verdiği “risdiplam” etken unsurlu bu ilaç, şurup formunda, ağızdan alınacak bir tedavi olması nedeniyle “SMA hastalarının konutta alabileceği birinci ilaç” olarak da tanımlanıyor.
TARAMALAR SAYESİNDE YILDA 25 BİN BEBEK, MUHTAÇLIĞI OLAN TEDAVİYE ERİŞEBİLİYOR
Türkiye’de doğan her bebek, SMA’nın yanı sıra fenilketonüri, hipotiroid, kistik fibrozis, biyotinidaz eksikliği ve ocak ayında programa alınan Konjenital Adrenal Hiperplazi (KAH) tarafından taranıyor.
Bebekler için ayrıyeten işitme taramaları yapılırken, fiyatsız D vitamini ve demir dayanağı sağlanıyor.
Bakanlığın datalarına nazaran, yürütülen tarama ve dayanak programlarıyla yılda yaklaşık 25 bin bebek, muhtaçlığı olan tedaviye süratle erişiyor. Bu çalışmalar, bebeklerin kalıcı engellilikten kurtulmaları açısından da hayati ehemmiyet taşıyor.
